“Er is hoop, er is nog een toekomst, durf te genieten en plezier te maken.”
Jan
(65 jaar)
Mijn naam is Jan, ik ben 65 jaar, bijna gepensioneerd, 32 jaar gelukkig getrouwd, heb 3 kinderen en 3 kleinkinderen. Buiten wat banale kwaaltjes of mineure fysieke
ongemakken ben ik in mijn hele leven nooit geconfronteerd geweest met wat voor ziekte dan ook tot ik ergens in oktober 2023 vaststelde dat mijn eetlust wat
verminderde en ik op onverklaarbare wijze wat gewicht verloor. Na een bezoek aan de huisarts en wat bloedafnames bleek alles normaal en werden mij alleen wat
supplementen en extra vitamines aangeraden. Dit gaf echter geen verbetering, ik bleef toch wat ongerust, ik ken mijn eigen lichaam en na wat aandringen werden er
scans genomen met uiteindelijk als resultaat het bikkelharde verdict : op 1 december 2023 werd ik gediagnosticeerd met pancreascarcinoom in de staart stadium 4 met uitzaaiingen in de lever.
Op dezelfde dag vernam ik dat ik voor het eerst opa zou worden, een rollercoaster van emoties volgde, tranen van geluk vermengd met tranen van wanhoop,
machteloosheid en verdriet. Onmiddellijk werd er gestart met de zwaarste chemo : 6 maanden om de 2 weken 12 folfirinoxkuren : een heel zware en onzekere periode,
futloos, geen energie, tintelingen in vingers en tenen en een dieet met producten die ik verafschuw. Geen toekomstplannen meer en telkens bang afwachten of de
therapie zou aanslaan. Ondertussen internet raadplegen waar ik alleen maar onheilspellende vooruitzichten en slechte prognoses lees.
Maar geleidelijk aan gaat toch een lichtje branden in deze donkere tunnel : de bijwerkingen vallen uiteindelijk redelijk mee, de tumormarkers gaan in dalende lijn, de
tumor zelf verkleint, de metastases zijn onder controle, mijn gewichtsverlies werd zelfs een gewichtstoename en last but not least : de mentale boost dankzij mijn
fantastische echtgenote, mijn kinderen, mijn familie, mijn kennissenkring en mijn collega’s : ik kan alleen maar zeggen dat ik tot op de dag van vandaag bevoorrecht
ben om zoveel empathie en steun te vinden in mijn naaste omgeving.
Na 6 maanden volgde dan een gelijkaardige chemotherapie maar zonder oxaliplatine, makkelijker te verdragen met minder bijwerkingen en de laatste 10
maanden krijg ik alleen nog de onderhoudsdosis 5 FU. Ik besef heel goed dat ik palliatief ben en waarschijnlijk de rest van mijn leven afhankelijk ben van
chemotherapie maar momenteel voel ik mij goed, is mijn leven zeker kwaliteitsvol en maak ik zelfs al opnieuw toekomstplannen. Bovendien troost ik mij ook met de
gedachte dat ik tot op heden bespaard ben gebleven van allerlei ouderdomskwalen waarmee veel van mijn leeftijdsgenoten geconfronteerd worden.
Een jaar na diagnose ben ik lid geworden van Lotgenoten Pancreas Vlaanderen eigenlijk met de bedoeling om getuigenissen te vinden van mensen die hetzelfde
parcours als ik afleggen wat ik na een tijdje opgegeven heb omdat Ik ze niet heb gevonden : de persoonlijke belevenissen zijn zo verschillend, vaak dramatisch maar
ook zo openhartig en ontroerend geschreven door mensen die het veel beter kunnen verwoorden dan ik. Bovendien ontdekte ik binnen de pancreaskanker zelf ook een
oneindige variatie van soorten : kop, midden of staart, operabel of niet, whipple, pancreatitis om dan nog te zwijgen van de veelvuldige therapieen : immuuntherapie,
hormonentherapie, bestralingen, operaties, zelfs homeopathie en acupunctuur en natuurlijk de klassieke chemotherapie waarbinnen ook nog verschillende
mogelijkheden zijn met al hun bijwerkingen.
Ondanks het feit dat ik in tegenstelling tot vele anderen een relatief goed traject afleg betrap ik er mezelf op dat hoe langer dit duurt hoe angstiger ik soms word voor de toekomst : het blijft bij iedere bloedafname toch wat bang uitkijken naar bloed uitslagen : fluctuaties van tumormarkers, stijgende glucose waarde, een
voedingsbron voor de ontwikkeling van kankercellen etc. Scans die uitwijzen dat er hier en daar door de chemo tromboses optreden, hoe lang kan ik die chemo nog
volhouden tot hij meer kwaad dan goed doet ? Bestaat er na lange tijd een kans op resistentie ?
Maar eigenlijk is de bedoeling van mijn getuigenis vooral de balans van het negatieve naar het positieve te laten overhellen : elke dag dat ik mijn
kleinkinderen weer een beetje zie opgroeien, elke zondagavond dat kinderen en kleinkinderen komen eten zit ik stil maar met een glimlach te genieten. Het zijn
momenten die ik koester en die ze mij niet meer afnemen. Met mijn vrouw naar theater, een terrasje doen, naar de markt gaan, dagje naar zee of gewoon samen
naar de Colruyt : ik geniet ervan en het duwt het doemdenken telkens een beetje verder weg.
Tot slot en dan richt ik mij vooral ook tot de recent gediagnosticeerden : er is hoop, er is nog een toekomst, durf te genieten en plezier te maken . En ja er zullen nog vele downs zijn maar ook veel ups, statistieken en prognoses zijn er en zullen altijd slecht zijn maar elk individueel lichaam reageert anders, soms ben je sterker dan je denkt.
Ik besluit graag met de hele mooie en warme woorden die ik ergens op het platform van Pancreas Vlaanderen gelezen heb : we kunnen misschien geen dagen aan het
leven toevoegen maar wel leven aan de dagen die we nog hebben.