Mijn pancreasverhaal start in 2017. Begin dat jaar liet ik mijn bloed trekken voor een routine bloedonderzoek. Uit de resultaten bleek dat mijn suikerwaarden slecht waren. Niks alarmerend, maar ik werd wel naar een diëtiste doorverwezen. Een twee-, drietal maanden later heb ik opnieuw mijn bloed laten trekken om te kijken of de aanpassingen aan mijn voeding een positief effect hadden op mijn suikerwaarden.

Hoewel ik me nog steeds goed voelde, bleek uit het nieuwe bloedonderzoek dat mijn lipasewaarden slecht waren. Mijn dokter twijfelde nog even tussen opdracht geven voor een scan of voor een echo, maar koos uiteindelijk voor een scan. Wat mijn geluk is gebleken, want op een scan is er meer kans om zaken te zien dan op een echo. En inderdaad, er was iets te zien op de scanbeelden: een tumor op de pancreas.               

In augustus 2017 kreeg ik die onwerkelijke diagnose: ik had een tumor op de staart van de pancreas. Het voelde onwerkelijk aan omdat ik me tot dan goed, kerngezond zelfs, voelde. Mijn partner en ik waren zelfs een reis naar Canada aan het plannen. En opeens kreeg ik wat voor mij aanvoelde als een doodsvonnis. Dat was ook mijn eerste gedachte na de diagnose: ‘ik ga sterven’.

Een operatie drong zich op, waarbij de tumor en de milt werd weggenomen. Na de operatie waren er enkele verwikkelingen, kreeg ik o.a. heel hoge koorts en uiteindelijk heb ik zeven weken in het ziekenhuis gelegen. Na die zeven weken mocht ik eindelijk naar huis en werd een chemokuur opgestart met Gemcitabine. De chemokuur duurde zes maanden. Tussentijds, na drie maanden, werd er een echo uitgevoerd en na afloop, na de zes maanden, werd nog een scan ingepland.  

Ik had er goede hoop op en heb zelfs een chemofeestje georganiseerd na mijn chemokuur. Ik was zo opgelucht dat ik alles doorstaan had en alles achter de rug was en wilde mijn nieuwe start vieren met familie en vrienden. Ik had een mooi groen kleed gekocht, voorzag allerlei lekkere hapjes, …

Door omstandigheden wat later dan gepland, kreeg ik nadien echter de resultaten van de scan en die waren niet goed. Er waren uitzaaiingen in mijn lever.

Eerst zei mijn oncoloog “we kunnen niet blijven opereren en chemo geven”. Dat was een serieuze domper en ik vroeg me echt af of ik een vogel voor de kat was. Gelukkig werd in overleg met professor Topal uiteindelijk besloten om wel te opereren, met nadien nog een zware chemokuur folfirinox.

Vóór die tweede operatie zijn mijn man en ik nog op reis geweest naar Galicië. We hadden die reis al geboekt in de overtuiging dat alles achter de rug was en professor Topal vond het goed om die toch nog te laten doorgaan. Het was een reis met een dubbel gevoel: het voelde in het begin aan alsof pietje de dood op mijn schouder meereisde. Maar gaandeweg, na een paar dagen heb ik dat nare gevoel kunnen loslaten en konden we toch, met een lach en een traan, nog wat genieten van onze reis.

Maar die diagnose van uitzaaiingen was dus opnieuw een shock om te verwerken, want ook nu had ik het niet echt zien aankomen. Ik heb mij toen opgetrokken aan het feit dat ik de eerste operatie en chemokuur goed had doorstaan en had er vertrouwen in dat ik het ook ditmaal zou aankunnen. Wat mij enorm hielp was het doorbladeren van het album dat ik tijdens mijn eerste behandeling had gemaakt. Hierin had ik alle stappen gedocumenteerd, waaronder ook alle bezoekjes van familie en vrienden, de gesprekken met de artsen, … Mijn album was een tastbare herinnering van wat ik heb meegemaakt. Zo van ‘kijk wat ik heb meegemaakt’, maar wel met de positieve insteek van ‘dit heb ik overwonnen’.

Ik heb mijn album trouwens eens laten zien aan professor Topal (UZ Leuven). Die was enorm verrast en heeft ook uitgebreid de tijd genomen om mijn album te bekijken. Dat apprecieer ik echt, dat hij daar tijd voor vrijmaakte.

Maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat het geen heftige periode is geweest. Kort na mijn eerste operatie is ook mijn schoonvader overleden is, dat maakte het extra zwaar om ermee om te gaan.

Ik heb gelukkig veel steun gehad uit mijn omgeving, ben goed omringd geweest. Een vriendin die schoonheidsspecialiste is en me elke maand eens onder handen nam, een tante die me uit m’n kot lokte om mee te gaan zwemmen (hoewel ik in het begin amper enkele meters ver kon zwemmen), mijn moeder die me in de cafetaria van het zwembad opwachtte, … Ja, ik werd tijdens mijn behandelingen echt verrast. In de eerste plaats in positieve zin: ik heb niet alleen hulp gekregen vanuit verwachte hoek, maar ook vanuit onverwachte hoek.

Jammer genoeg soms ook in negatieve zin. Mensen waarvan ik het niet had verwacht gingen mij uit de weg, wisten zich geen houding meer te geven tegenover mij of deden soms heel ondoordachte uitspraken, die op dat moment heel hard binnenkwamen bij mij.

Ik heb toen veel gehad aan een vorming die ik in die periode heb gevolgd bij het Leuvens Kankerinstituut. Zij gaven de metafoor dat je als kankerpatiënt een buschauffeur bent en jij beslist welke mensen in jouw bus mogen opstappen of mogen blijven zitten. Jij hebt als buschauffeur het recht om mensen die er niet op de juiste manier zijn voor jou of zich niet gedragen zoals het hoort in jouw bus, te weigeren op jouw busrit.

Door mijn kankerervaring ben ik dus zeker assertiever geworden. Ik zal sneller dan ervoor zeggen waar het op staat en zal sneller mijn grenzen trekken en benoemen. Ben ik boos op sommige mensen, wanneer ik terugkijk op deze periode? Neen, maar ik ben wel teleurgesteld en dat gevoel blijft toch wel hangen.

Ik zal hierdoor ook nog sneller dan vroeger klaarstaan om andere mensen te ondersteunen. Ik was vroeger al iemand die automatisch anderen ging helpen; zo ben ik ook opgevoed en opgegroeid. Maar door mijn eigen ervaring, door te ervaren welke impact het heeft wanneer iemand je wel of niet steunt, ben ik hier nog alerter in. Ik ben ook gevoeliger geworden voor wat anderen overkomt. Zeker wanneer mensen in mijn nabije omgeving iets overkomt, wanneer ze slecht nieuws te horen krijgen, komt dit harder binnen dan voorheen.

Hoe ik me nu voel? Al bij al goed.

In het begin moest ik om de drie maanden terug op controle, nadien om de zes maanden en nu om de negen maanden.

Die controles zijn wel telkens een spannend moment. Dan komt alles terug heel dichtbij en zijn er veel twijfels: ‘Gaat het slecht nieuws zijn?’, ‘Ga ik hervallen zijn?’, ‘Zullen er uitzaaiingen zijn?’, …Dan slaat de angst me letterlijk en figuurlijk om het hart en krijg ik vaak vlak ervoor hartkloppingen en voel ik me echt niet goed. Ja, dat is toch wel een ding.

Maar die angst beheerst mijn leven gelukkig niet de hele tijd. Wel heb ik moeten leren leven met grote vermoeidheid als blijvende bijwerking. Ik moet heel goed doseren wat ik doe en wanneer ik het doe. Het zat (en zit) niet in mijn aard om het kalmaan te doen, dus dat is een moeilijk leerproces geweest en ik ben nog altijd in de leer om zuinig om te gaan met mijn energie. Ik heb echt moeten leren om prioriteiten te leggen en te focussen op wat voor mij nog belangrijk is: wat motiveert mij, wat geeft mij een doel, waarvoor wil ik ’s morgens opstaan?

En zo heb ik o.m. besloten dat terug gaan werken voor mij een prioriteit was. In januari 2019 ben ik opnieuw beginnen werken. Eerst twee halve dagen in de week, dan drie halve dagen. Het liefst van al had ik nog opgebouwd tot vier halve dagen, maar dat bleek te hoog gegrepen.

Ik heb in die periode van werkhervatting veel geluk gehad met de ondersteuning van mijn toenmalige werkgever en collega’s. En dat was ook hard nodig want in het begin voelde niks meer vertrouwd aan en leek ik van nul af aan te beginnen. Maar met hun hulp is het gelukt om me terug in te werken en de draad zo goed mogelijk terug op te pikken.

Ik heb toen ook enorm veel gehad aan de arbeidsgeneesheer. Echt een crème van een vrouw die me veel goede raad heeft gegeven en me hielp mijn grenzen te bewaken. Haar doelstelling was ‘Hoe kan Diane een balans vinden in haar leven?’, ‘Hoe kan haar leven kwaliteitsvol zijn en blijven?’. Zij zorgde ervoor dat ik niet te hard van stapel liep, zocht mee naar hoe mijn werkgoesting te verzoenen met mijn beperkte energie. Ik ben haar heel dankbaar en neem met Pasen, met Kerst etc. nog steeds even contact met haar op. Het is echt belangrijk dat zo iemand op jouw pad komt.

Jammer genoeg ben ik niet aan de slag kunnen blijven bij mijn toenmalige werkgever. Dat had echter niks te maken met mijn met mijn kankerervaring. De sector waarin ik werkte werd heel hard getroffen door de coronacrisis en mijn collega’s en ik zijn helaas in de nasleep ervan ontslagen.

Dat was allerminst fijn, Maar ik heb toch geprobeerd daar het positieve van in te zien. Hierdoor kwamen namelijk opeens tijd en – vooral – energie vrij om mij te focussen op een revalidatietraject in het UZ Leuven. Ik heb hun traject KanActief gevolgd. Niet alleen heeft dit me enorm geholpen. Ik heb er ook enkele toffe mensen ontmoet en heb er een drietal waardevolle vriendschappen aan overgehouden. Daar kan ik alleen maar dankbaar om zijn. 

Ik ben ook aan de slag gegaan als vrijwilliger. Op een bepaald moment zag ik op Facebook een oproep verschijnen van Kom op tegen Kanker. Men zocht nog vrijwilligers om mee plantjes te verkopen tijdens hun jaarlijkse plantjesweekend. Ik voelde mij aangesproken, want wie is er beter geplaatst om azalea’s te verkopen ten voordele van Kom op tegen Kanker dan iemand die zelf een kankerervaring heeft gehad hé? Ik nam contact op met de districtscoördinator en kon meehelpen in één van de plantjescomités. Dit doe ik tot op vandaag nog altijd.

Gaandeweg leerde ik zo de organisatie Kom op tegen Kanker ook beter kennen. En op een bepaald moment heb ik mijn stoute schoenen aangetrokken en aan de districtscoördinator gevraagd of men bij Kom op geen mensen zoals mij kan gebruiken: iemand met ervaring en goesting om enkele halve dagen per week aan de slag te gaan. Want ik wilde nog iets zinvols doen. Er bleek inderdaad een job opportuniteit te zijn, waarop ik meteen heb gesolliciteerd. En gelukkig werd ik aangenomen en ben ik tot op vandaag nog steeds drie halve dagen per week aan de slag bij Kom op tegen Kanker.

Ik weet dat ik op dit moment gerust al op pensioen zou kunnen gaan. Maar toch kies ik ervoor om te blijven werken. Het geeft mij namelijk een ‘sense of being’, het gevoel van ergens bij te horen, van nuttig te zijn. Hiervoor sta ik ’s morgens op of kom ik uit de zetel. Het is een job waar ik veel voldoening uit haal en ik ben dan ook heel blij dat ik die kans nog heb gekregen.

Het is al een rollercoaster geweest sinds de diagnose in augustus 2017. Mijn leven (en dat van mijn omgeving) heeft een paar keer op z’n kop gestaan en er zijn veel uitdagende en pittige momenten geweest. Toch probeer ik positief in het leven te blijven staan en dankbaar te zijn voor de kansen die op mijn pad zijn gekomen sindsdien. En ik ben vooral dankbaar voor de mensen die mij doorheen heel dit traject zo goed en warm omringd hebben: mijn partner, mijn moeder, mijn familie, oude en nieuwe vrienden, de artsen, mijn werkgevers en collega’s en niet te vergeten, mijn arbeidsgeneesheer.